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艾滋病离我们有多远--中国艾滋病调查报告-第31部分
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无知·无情·无奈
对ＨＩＶ的恐惧源于人们对ＨＩＶ的无知。 对ＡＩＤＳ患者的歧视源于人们对ＨＩＶ传播途径的无知。 无知与无知的叠加，便会导致人们产生有违人情有违常理甚至有违法律的行为。 对ＨＩＶ的恐惧和对ＡＩＤＳ患者的歧视并非中国的专利与特产，早在十几二十年前，自以为文明程度高于他国的美国，就曾流传过著名的“赖恩的故事”。 赖恩·韦特是美国印第安那州一所中学７年级的学生。在一次输血过程中，他接受了带有艾滋病病毒的血液。从此，赖恩便受到了感染。 赖恩的学校因为他患有艾滋病，禁止他回学校上课。在此之前，赖恩和老师和同学们的关系都比较融洽，他的学习成绩也不错。 赖恩的律师尝试说服法官相信赖恩不会把艾滋病传染给他的同学。不过，他失败了。所以赖恩仍然不能够回学校上课。为了使赖恩跟上学业进度，他的家安装了一条连接到学校里的特别的电话线路，使他可以通过电话传声上课。 不过，赖恩和他的母亲及他的律师并没有放弃。律师再次将赖恩的事呈上州政府###官员。这一次，他获得了胜诉。 可惜，很多该区的家长对这个决定十分不满，因为他们害怕自己的子女会经由赖恩而感染到艾滋病。他们威胁校方会将子女留在家中或转到其他学校就读。 赖恩再次返回学校仅仅一天之后，他又被禁止回校，原因是代表其他家长的律师在法庭上获得了胜诉。经过不懈的努力，最后，赖恩终于获得永久性回校上课的权利。由于他的法律诉讼和对艾滋病的斗争的传奇故事，赖恩开始出名。报章、杂志、电视都广泛地报道他的事迹。他的勇气也使很多团体或个人捐赠给他不少礼物和奖章。 可是，赖恩的名声并未遏止病情的恶化。逐渐地，赖恩像其他艾滋病人一样，出现许多痛苦的症状。在入院接受治疗的同时，他还是争取到电视节目中亮相，呼吁人们正视艾滋病，并帮助艾滋病人。 数以百万计的人因为赖恩而了解了艾滋病，也逐渐改变了对艾滋病人的看法。 这是一段人们了解ＨＩＶ，理解ＡＩＤＳ患者的伤心路程。 美国已经走过这一段令人伤心的路程。 中国正在经历这一段令人伤心的路程。 当我们正在经历这一段伤心路程时，作为人类一分子，作为一个公民，我们应该怎样给予ＡＩＤＳ患者更多的理解和关爱呢？ 新千年到来之时，中国一位艾滋病患者在写给另一位艾滋病患者的信中，发出了振聋发聩的泣血浩叹： “我们是一个特殊的群体，但我们不是可怖的魔鬼，我们是正常的人，善良有爱心，有爱情和事业心的需求，有要求像正常人一样生活的愿望……我们发誓绝不再让他人感染，让子弹在我们的胸膛里爆炸吧，不要让它再射向我亲爱的同胞……” 听听这声音，难道我们的心弦不能为之振动吗？ 关爱是一种行为问题，更多的则是一种认识问题。 我们应该怎样认识ＨＩＶ，应该怎样理解ＡＩＤＳ患者？ 首先应取得共识：我们憎恨的是艾滋病，而不是艾滋病人。 不庸讳言，作为ＡＩＤＳ患者群体，他们之中有相当一部分人是因为自己不道德的行为染上ＨＩＶ的。我们今天应该给予理解的恰恰是得病的结果而不是去理解得病的过程。不管艾滋病是一种什么病，也不管艾滋病患者是通过什么途径得的病，只要一染上病，就是病人，只要是病人，就应该得到我们一视同仁的理解和关爱。 作为普通百姓，究竟该怎样理解艾滋病感染者呢？ 中国人民大学社会学专家潘绥铭教授对此有独到的见解，他说—— 所谓“理解”，其实只是介于反对与支持之间的一种态度。谁主张过，因为理解艾滋病感染者就应该去支持甚至学习那些不道德的行为？所谓“理解”，在为数不多的榜样人士那里，可以表现为与艾滋病感染者亲密无间；但对于普通人来说，只要不歧视就足够了。 潘教授还说，如果我的熟人感染了艾滋病，我应该像他得了流感那样，同样地帮他求医问药，而不是退避三舍，恩绝义断，更不是非要把他置于死地不可。如果我居住的地方发现了艾滋病人，我可能帮不上什么忙；但是也没有必要非要把人家赶走，更不应该无理取闹地要求政府消灭他们。如果我能够参与决策，那么绝不会再搞出“严禁艾滋病人进游泳池＂那样荒唐的规定了，因为那是不会传染的。 潘教授认为理解其实一点都不难，只要真的知道艾滋病的传播途径，就不会自己吓唬自己，就不会自我隔离，就没有理由把病人当作罪犯，就能够该出手时就出手，帮他们一把。只有这样，在这个所谓的“艾滋病时代”里，自己才能够活得舒心。否则，艾滋病人毫无疑问还会增加，那时，难道我会飞到月亮上去？ 美国曾是最早发现ＨＩＶ和收治ＡＩＤＳ患者的国家，美国又曾是对艾滋病恐惧对艾滋病人歧视得最厉害的国家。好在这一页伤心的历史已经翻过去了，他们是怎样平衡人们心态的呢？他们是怎样扭转这种局面的呢？美国耶鲁大学医学院公共健康工作者卡维·卡什努在接受中国记者的采访时谈到： 美国在１９９５年以前，公众对艾滋病还是很恐惧的。不过随着宣传和教育的增多，现在好多了。我们现在已经有了不能歧视艾滋病人的法律。即使如此，有时也还有外科医生不愿给艾滋病人做手术的现象。 公众对艾滋病的歧视是不可能期待政府的政策改变的，也不能靠医生，应该由从事公民健康的机构来做。要不厌其烦地对公众说，艾滋病不是一种容易传染的病，握手、共用厕所没有问题的。只能一点点地改变人们的态度。 卡维·卡什努还谈到一个重要点是，要把艾滋病人请到公众面前来，与其把艾滋病患者藏起来，还不如让他们站出来，让他们讲他们的感受，让他们讲他们被别人孤立的痛苦。每到世界艾滋病日，我们都会有很多ＨＩＶ感染者在公众的地方演讲。另外，市长、政治家、商界名流都是非常好的宣传员，他们说一句话比我们一般的人说一百句话的效果都好，因为老百姓愿意听名人的话。 美国走过一段令人伤心的历程之后进入一段令人振奋的历程。 中国也是如此，在走过一段令人伤心的历程之后正进入一段令人振奋的历程。 北京佑安医院是中国最早收治艾滋病患者的定点医院之一，１９９０年至今已收艾滋病患者１００多例，通过门诊已对近千名来诊者进行了面对面的咨询、诊断、治疗、随访、生活指导、家庭病房等多方位服务。 １９９８年１１月２６日，佑安医院还专门为艾滋病患者及感染者成立了一个ＮＧＯ组织——“爱心家园”，除了医院医护人员精心治疗，热情关爱之外，还经常组织一批又一批志愿者来“爱心家园”里义务帮助病人。志愿者中，有工人、公司职员和医科大学的学生。“爱心家园”的医护人员除了给求治者提供优质的医疗和护理服务外，还经常组织一些文化娱乐活动，给ＡＩＤＳ患者及时提供帮助及心理支持。 “爱心家园”近年锻炼和培养出以徐莲芝教授、福燕护士长为首的在艾滋病防治这一特殊战线上默默耕耘、无私奉献的医护人员队伍，他们不仅用精湛的医术为患者治疗疾病，也用无私的爱心和服务为艾滋病患者和感染者提供情感和道义上的帮助。面对艾滋病患者及感染者，“爱心家园”的医生护士们用爱心去呵护、去挽救一颗颗曾受过重创的心灵，在平凡的岗位上用自己的行动谱写了一曲曲爱心之歌。徐莲芝教授在雷电交加的夜晚为病人送去饺子，自己亲口品尝为艾滋病患者及感染者配制的中药，感受药物给病人带来的副作用；福燕护士长利用休息时间替患者跑各种关系，并用善意的谎言赢得病人家属的安慰，并说服自己的丈夫一同去给病人的父母送米送面；护士小黄在病人不久于人世的时候，把他带回家中，和丈夫一起为他做晚饭，让女儿为他唱歌、跳舞，很多住院患者在原本素不相识的护士家中感受到了天伦之乐和人间真情。患者小方满心欢喜地出院回家，可是家里却抛弃了他。夜深了，无家可归的他踏着寒冷的积雪又回到了医院，痛不欲生地敲开了病房的大门，大哭着跑到自己原来的病床上，从此他把护士叫大姐，称徐主任为妈妈。 在“爱心家园”里，病人体味最多的是真挚情感的相互交融。在这里，患者可以无所顾忌地说出“艾滋病”三个字，可以和医生护士们一起下棋、打牌，可以为输赢争得面红耳赤，可以把原本对父母、兄妹讲的心里话告诉大夫和护士，医护人员的言行早已超越了她们工作所应付出的一切…… 北京艾滋病患者“红丝带之家”是继“爱心家园”之后又一ＡＩＤＳ患者和ＨＩＶ感染者自己的家园。 “红丝带之家”于１９９９年１月１日在北京地坛医院性传播疾病防治中心创立，几年来，他们为上万名艾滋病患者提供了热线服务，为３０００多名性病艾滋病患者进行了面对面的咨询和门诊服务。 为了更详尽地了解“红丝带之家”，我们翻出了一张１９９９年活动表来，“红丝带之家”的活动内容和功能功效一目了然： 时间：１月６日；内容：艾滋病面面谈；参加者：病人／感染者，律师，医务人员，联合国艾滋病规划署；主持：徐志沂医师。 时间：３月３日；内容：何须谈艾滋病而色变，专家专论艾滋病；参加者：病人／感染者，医务人员；主持：曹韵贞教授。 时间：７月５日；内容：艾滋病并非人生的终结，接纳自己与被社会接纳；参加者：病人／感染者家庭，关心艾滋病的人；主持：联合国艾滋病规划署傅爱民先生。 时间：８月７日；内容：患有艾滋病也有权笑傲人生；参加者：病人／感染者及其家庭；主持：王炳燕律师。 时间：９月１日；内容：亲情，艾滋病人的灵丹妙药；参加者：同上；主持：徐莲芸医师。 时间：１１月３日；内容：艾滋病见多识广（观看录像）；参加者：同上；主持：伦文辉医师。 时间：１２月１日；内容：红丝带之家温馨日；参加者：病人／感染者及其家庭，医务人员；主持：同上。 从上述“红丝带之家”活动安排表不难看出，在中国，社会对ＨＩＶ感染者和ＡＩＤＳ患者的关爱正在起着质的变化。艾滋病人是人，他们也应该有一个“家”。 湖北省的艾滋病疫情也较为严重，目前已涉及１４个市、州和省直辖市。高流行区的部分村庄人群感染率达３．２６％，其中中小学生及学龄前儿童感染率为０．９７％，青壮年农民感染率为４．８１％，家庭内形成两代病
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