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通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第4部分
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当要教他东西的时候，彻之总以哭泣、逃避、仰身、乱扔东西来抗拒，这些浍政嗣也曾有过。只是彻之抗拒的程度比较严重，持续的时间比较长。这确实挺伤脑筋的。
每当挑战新事物的时候，彻之总是抗拒，但无论如何我都要向他坚决地表示：我要让你做这个，绝不妥协。 彻之迫于我的压力，哭丧着脸或打我几下，对这些小小的抗拒我就不予理会，还是要他做。
（当他抗拒非常强烈的时候，我会反省：是不是因为障碍而确实学不会呢？是不是我的做法有问题呢？抗拒比较小的时候，就要抓住时机教他——时机的把握要靠感觉和经验的。）
出人意外，只要辅助一下，表扬一下，他就会开始做起来。教养、教育都是表扬出来的。
看看那些前辈，他们成了当时的错误学说（冷漠的母亲造成孩子的自闭症）的牺牲品，听从专家所谓让孩子做他们想做的事的告诫，让孩子放任自流，根本谈不上什么教养。在急躁发怒的孩子面前，既不能训斥又不能鼓励，像面对肿块一样，除了袖手旁观毫无办法。
如果不教孩子们社会规则，小的时候还能凭本能行动，但等他们长大了，周围的人们马上会要求他们遵守社会规则，一旦孩子办不到，就会受到训斥，失去自由。但是从孩子们的角度来看，他们并不知道被禁止的原因，除了急躁发怒之外无法表达自己的心情。虽然孩子们种种急躁发怒的表现都有其含义，但是周遭的人们并不理解，甚至采取错误的应对措施，更加剧了孩子们的爆发。尽管如此，人们还把急躁发狂称之为自闭症固有的问题行为，这不很可笑吗？
对急躁发狂的反复发作，周遭的人们穷于应付，就把他们送到远离人世的福利院进行隔离管理（有时采取药物控制），这样的例子屡见不鲜。在福利院里，由于工作人员的照顾不周，应对不力，往往引起患者发怒发狂，弄得浑身是伤。每当此刻，他们小时候可爱的童颜与现实的窘相重叠交替呈现眼前，怎不令人五内俱焚，黯然神伤？如果人们能充分理解自闭症患者的心情，及时给予恰当的照顾、教育和支持，他们不就能安度此生了吗？每思至此，心酸不已。
教他与他人交往的方法
我认为自闭症障碍的本质，既不是刻板动作，也不是易怒发狂，更不是所谓的严重行为障碍。现在看来，这些都是由于交流障碍而引发的次生性现象。由此而表现出各种各样的特性，引发起各种各样障碍的症候群，也就是自闭症。
因此，我想教的第三项——与他人交往的方法——是至今为止最难的课题。
彻之的语言发育迟缓，复杂的语句他肯定学不了，这个我早有心理准备。但是如果不掌握一些交流手段，他就无法构筑和谐的人际关系。因此，我想教他在与人交往中最最重要、最最简单的交流语句——打招呼。
该怎么教呢？比方说，在家中，如果几十回、几百回地反复要求他说“早上好”，可能有一天，他也能鹦鹉学舌般地说“早上好”。但是，要作为确切的对他人的招呼语来使用的话，可能永远也做不到吧。
由此我想：教“早上好”的时候，与其在家中练习100遍“早上好”的发音，还不如每天早上请100个人对我们打招呼：“早上好”，在邻居们的协助下学习。（在本书的第6章中详细介绍。）
与他人交往时，彻之偶尔做出拍打他人等一些不合适的举动，那是不是想要表达“想和你玩”这种意义呢？先推敲一下彻之的心情——他想做什么呢？比如，如果想和别人玩的话，不要拍打，可以做手指游戏。为了能让彻之和喜欢的孩子一起玩，我教他俩玩手指游戏。
不应该训斥拍打这种问题行为，而应该教他正确的行为来替代拍打动作。为了减少错误行为，就要教他正确的行为。成功的秘诀，并不在于减少错误行为，而在于增加正确的行为。
不仅是打招呼，学习在社区中生活必须掌握的知识时，也不是靠我一个人来教的，而是借助社区人们的力量自己学习下去的。在家中，由于母子这层特殊的关系，不论怎样灌输社会常识、礼节、寒暄等，也很难让他真正地理解。
比如，即使告诉他商店里的东西不能随便拿，彻之还是会拿走。每次拿回家中我提醒他，彻之也不理解怎么回事，还是会重复犯错。因此，我想教他：商店里的东西需要用金钱交换。
但是，如果不去实际店里，在家中不管怎么用文字、图片来教，不与店员接触买东西的话，是无法真正学会的。①
要学习如何用金钱交换东西，必须要先学在店里收银台前排队（教他凡事有先来后到这一规则就已经够难的了）。所以在他小的时候，我就牵着他的手，从买一个彻之喜欢的东西开始慢慢教他。（将在本书的第7章中介绍）
现在，彻之可以在经常光顾的超市收银台前排队了，一个人也能自由地购物了。周围的人哪怕提供一点一点的适当帮助，也比只我一个人教育要强上几十倍。只有先建立起与他人的关系后，才能获得生存下去的技能。
①译者注：身临其境胜于闭门造车，信哉斯言！
*为什么不阻止他的自言自语？
鼓起勇气，和彻之一起进入社会。周遭的人们开始了解彻之，理解自闭症者的特征，习惯其行为方式，并想办法与他交往。一旦习惯，也就见怪不怪了，把一天到晚的自言自语看成个性，大家毫不介意，坦然接受。把自言自语看成是问题行为还是个性，说到底这只不过取决于与之打交道一方的思维方式而已。
2005年5月，我应邀去韩国讲演，会场中曾有一位母亲问我：为什么不阻止孩子的自言自语？
我是这样回答的：我会让彻之区分场合。在学校的课堂上、考试中，或者在单位的办公室里——会妨碍他人的时候，是不可以自言自语的；而在自己家中时，或在单位里只有他一个人打扫卫生间时，或在个人的自由时间里，自言自语也无所谓的。我并没有二十四小时、三百六十五天禁止他。说句实话，我也想阻止彻之的自言自语。如果能禁止得了的话，我早就这么做了。但是越是禁止，彻之的不安越是强烈，其他的问题行为也相应增加，所以我不得不放弃。也许，在紧张或痛苦的时候，自言自语是恢复心神安定、消除压力的方式，是一种没有副作用的精神稳定剂。
再者，对我来说，这也是一种收集信息的方式。我可以通过其自言自语了解到：他对他们感兴趣，对怎样的事物会有反应。彻之不擅长与人交流（向人表达自己的心情），如果一直沉默，我则无从了解他在想些什么，反而会很不安。还有，把彻之的自言自语听成是快乐的唧唧呱呱，我也会很快乐。有时听着听着，我会忍不住笑出声来。朋友们倒也宽容地看待：笑出来虽然有些失礼，因为有趣自然就发笑了。这反而说明你觉得他可爱，没有用特殊的眼光来看他。
自言自语是彻之表达心声的一种重要手段。一天中紧张的时刻越多，我越想为他营造一个可以自由地自言自语的环境。我想，如果全面禁止他的自言自语，那么开朗的笑脸和健康的活力恐怕也会随之消失吧。
那位母亲说：这样说来，我家女儿真是毫无笑脸。因为一声不吭，女儿的心情我无从了解。我一直以为，自闭症是一种沉浸在自我世界里的疾病，所以女儿没有笑脸也理所当然。我在KBS（韩国电视台）“特别星期天·奔向社会”（2002年3月17日晚上20：00…21：00播出）中，看到了彻之欢快的笑颜，曾怀疑他是否真的患有自闭症。（眼见为实，这位母亲在首尔会场看到彻之本人的时候，已经可以确信没错，彻之的确患有自闭症。）
据那位母亲说，因为自言自语招致周围人们的反感，自己和她在一起都会觉得很羞耻，所以一直在阻止女儿自言自语。
我也时常因为和彻之在一起感到羞耻而去阻止他自言自语。
比如，和彻之一起乘公交车时，彻之边摇晃身体边喃喃自语，引得其他乘客一齐向我侧目：为什么那个母亲也不去提醒阻止一下？周围责备的目光，使我如坐针毡。我一边想着：和用手机大声说话的人相比，这也不算是麻烦呀；一边又感到羞愧，要提醒彻之注意。但是，要是直接说安静下来，怕伤害他的自尊心，所以我一直在其口袋里备着张卡片，上面是：嘘！还有一幅图画，并给喜欢英语的彻之标上“PLEASE BE QUIET”（请安静）的文字。我提醒他：请看一下衣袋里的卡片。让他拿出卡片，自己来理解，按自己的意志停止自言自语。（要尊重其自主性，使他能控制自己的情绪。）
即使这样，有时也坚持不了五分钟。我不厌其烦、几次三番地让他看卡片。于是彻之就说：“妈妈请待在这里，彻之去隔壁车厢。”随后逃走。受到父母的干涉，谁都会厌烦吧。彻之在隔壁车厢，赶到下车为止一直快乐地给铺电话他的自言自语，洋洋自得。周围既有皱眉头的看客，也有饶有兴致的旁观者。
觉得羞耻的只是我，既然他本人不感到羞愧，也没有周围增添很多麻烦的情况下，我不妨改变一下自己的思维方式吧。不要因为我的羞耻感、我的难堪而去禁止他，这样不也挺好吗？
第3章：借兄弟的一臂之力
我恢复了失去的自信
在彻之成长过程中，有一个起了重要作用的好帮手。此人正是弟弟政嗣。
在彻之两岁九个月的时候，政嗣出生了。一个月之后，彻之被宣告是残障儿童。
残障儿童和新生婴儿两者都要培养，真是困难重重……我能做到吗？我的人生背上了这么重的包袱，会受多少累呀……我这么想着，相比宝宝出生的喜悦，还是不安更多一些。
但是，对于已是残障儿童的母亲，且陷入绝望的我来说，政嗣根本不是沉重的包袱，反而给了我生存下去的希望。政嗣的茁壮成长，证明了我并不是一个不会培养小孩的失败的母亲。他使我恢复了作为一个母亲、作为一个人的自信。
政嗣像天使般天真烂漫。他无邪的笑脸，成了我力量的源泉。最重要的是，政嗣在彻之的成长中是一个绝好的榜样。培养政嗣，非常愉快。原来普通孩子的求知欲如此旺盛，真令人惊叹！政嗣在一天天的成长中，学会了一项又一项的新本领。
想和彻之互动，可他总没反应。怎样才能使他开心？怎样培养他才好？我毫无头绪，作为母亲的信息丧失殆尽。但是只要我逗政嗣，他马上能积极回应（甚至反应比我更强烈），我的母性本能地被重新唤醒，心灵得到慰藉，与孩子们相处时也能面带笑容。
（孩子的培养，只有父母和孩子建立起互动关系后才能变得愉快呀！）
培养政嗣让我体验到养育的乐趣，也激发了我的下一个信心：对彻之基本上也能采取同样的养育方式吧。就算现在没有迅速的回应，但是我期盼着有朝一日他会会像政嗣一样有回应，于是决定积极向前、乐观开朗地面对彻之。
政嗣出生前的彻之，无法理解周围的世界，因此一直封闭在自己的世界（自闭的世界、刻板的世界）中。对彻之来说，外边的世界是混沌一片的。随着政嗣的成长，在这个桥梁角色的帮助下，彻之一点点地接受各种信息，从自己的世界中开始慢慢地对外面的世界产生了兴趣，一点点地进入我们的世界了。
政嗣是引导彻之进入外面世界的领路人。
*
当时的我有一个目标：必须把长子彻之培养成一个不给人家添麻烦、堂堂正正的人。为此，我拼命地训练小孩。但是，也许这个目标与其说是为了彻之好，还不如说是为了我自己可以免受世间的指责而定下的怎么的育儿方针。
我不了解彻之的心情，对三岁的他束手无策。无论怎样热情地说“这样做哦”，给他做示范，无济于事。他的行动、表情、姿势总是和我的想象、期待完全相反，令我根本无法理解。
我越是热情，彻之越是无视我的存在，我行我素，一碰到熟悉的迷恋对象，就趁机逃进自己的世界中去。那尽是些电视里的广告、儿童节目里的童谣、日语假名字母、12345的数字。
我每天就像对着个外星人似的，伤透了脑筋。语言的理解、模仿都很差（我后来才知道，这也是自闭症的特征）。在与彻之的相处上，我失败了。
正在这个时候，政嗣出生了。政嗣和彻之完全不同，对我马上有反应，一个个地模仿，上卫生间的习惯、交流的方式也不像教彻之时那么费力，非常自然地学会了。我仔细地观察后，总算明白了彻之在哪里出现了问题，我的语言方式哪里不对。为了让彻之能理解，我必须在表达方式上下功夫，不然无论如何也教不会他。全部都要推翻重来，从零开始。
*让弟弟示范
在政嗣出生之前，我就送玩具洋娃娃给彻之，教他疼爱小宝宝。也许是小宝宝即将出生这个信息映入了脑中，彻之对政嗣这个小宝宝显示出了特别的关心。政嗣也非常喜欢疼爱自己的哥哥，总是紧紧地粘在彻之身旁。
彻之对我的语言无法理解，对我的动作无法模仿，但是他稍微能理解政嗣的语言，模仿政嗣的动作，政嗣在旁边时他是最安心的。彻之在玩水、玩组合玩具、写字的时候，旁边总是有个好奇心旺盛的政嗣粘着，模仿哥哥做同样的事。彻之一边沉浸在自己的世界中，一边也会瞄一眼政嗣，对组合玩具拼装不好的政嗣稍微伸出援手（也许是介意政嗣的笨拙让他分神，只是为了让自己继续顺利捣鼓下去吧）。这样，从默不作声的自己的世界中出来，关心起了政嗣，和政嗣共有一个世界了。
吃饭也好，吃零食也好，兄弟俩一直都在一块儿。彻之对不会强制他的政嗣，颇为信赖放心，即使不使用语言也能心意想通。从政嗣婴儿时期到六岁左右的这段时间，我为了疗育彻之，有目的地、积极地带他玩水、玩石子、登山、去游乐园，进而参加运动和野营。这些时候，政嗣一直也在一起，因此，政嗣有了一段普通家庭的孩子无法体验到的经历。这些经历激发了政嗣的学习热情，使他成为一个善于思考、创造力强的孩子。
参照政嗣在生活中掌握各种技能的方法，我想也可以运用到彻之身上吧。①
政嗣在婴儿期开始模仿父母和周围的人，过了一岁能理解一些语言之后，便试着用语言来表达新事物。如果有不懂的，马上来问我（用语言和肢体动作来要求我示范、说明），不断地掌握新的技能。
眼看弟弟在模仿和语言方面日益进步，不擅模仿、不会应答的彻之却总是乱成一团，也许是为了追求心理的安定而躲入刻板的世界吧。
让彻之来模仿我们大人勉为其难，但模仿靠简单语言来交流的政嗣所做的事却相对容易，也许因为都是小孩、性情相近的缘故吧，他一点点地模仿着弟弟。我认为，因为彻之视觉上的谁知能力比弟弟强，对感兴趣的东西（尽管非常有限）亦有惊人的记忆力，应该让他发挥这方面的特长。
我认为：无论是让他理解我要说的话，还是让他用语言来表达自己的情感和要求，以及学习生活中的技能，这些都要请政嗣做老师，让彻之亦步亦趋地模仿，同时发挥他视觉和记忆力的优势来教他。除此之外，别无他法。
但也不能使政嗣紧张，感到有压力，而失去小孩的童真和乐趣。每当政嗣做了示范，我总是不吝表扬：“谢谢！做得真好！”对学会模仿的彻之也赞扬有加：“真厉害，学会了！”皆大欢喜，同时也拜托政嗣：“下回还得求你哦！”
①译者注：教导政嗣在操作上相当于顺顺当当地播放一部电影；而教导彻之则相当于把这部电影用蒙太奇的技法全场放慢拉长，时而重复，其缓慢处犹如蜗牛爬行，其动作分解犹如庖丁解牛。故而耐心、细心十分重要。
兄弟同舟
耳闻目睹一些前辈家长强制要求患者的兄弟姐妹学会忍受，放弃注销，使他们一直过着寂寞的童年。而我决不会以“你是自闭症患者的弟弟”为理由而让政嗣重蹈覆辙。如果不在他们的兄弟姐妹身上倾注爱心，使其满足，就绝对熏陶不出宽容同情之心。如果自己不被理解接受，自己并不真正幸福，又怎能萌生出对他人（比如残障的兄长）的关怀呢？因此，我爱政嗣甚于彻之，致力于培养他的悲悯之心。只有尊重自己的主见，培养起自尊心，才能拥有自我控制的情感、行动的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力强制而成的（如果通过强制手段来勉强他，他不会一直心甘情愿的），而是本人充分理解、坦然接受的结果。当政嗣能克制忍耐的时候，我由衷地对他表示赞赏。
我要贴近政嗣的心灵（他的心比彻之好懂多了），饱含�
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