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友如亨利-第8部分
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我很排斥带丹尔去医院,因为知道这肯定会吓到他,可是现在我也得替自己的健康着想了。我得让自己恢复健康,才能继续帮他。我还自以为然地想,这次医生们看到丹尔的糟糕情况,一定会确诊他得了自闭症。
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苦战(二)(1)
在这样的状况下去医院,让我和母亲都很吃惊。但由于有母亲在,丹尔一路上倒是不吵。到了医院的病房后,他完全沉默了,异常地顺从。儿科医师和一个年轻的护士把我带到了旁边的小屋,让母亲在门口等着。我记得自己当时觉得很奇怪,但也没有精力和心思去细想这事,更不用说向医生提出质疑了。
我试着向他解释跟丹尔相处的困难以及需要一个正确的诊断对我和杰米的重要性。但在看到他示意给护士把丹尔的外衣脱了,以便用探伤器进行检查时,我整个人都凝固住了,感到反胃和不适。我清楚地知道现在没有必要听丹尔的胸腔,护士脸上的表情也告诉我,他们这是在检查丹尔身上是否有打伤的痕迹。而我站在旁边,就如同一个罪犯。
最后,那个咨询师说听见了我的请求,稍后会跟我和杰米聊一聊。我设法让他知道我不想让丹尔住进病房,因为那会让他感到抑郁和不安的。于是,他通知配药师给丹尔开点镇静剂,这样我们可以稍作休息。我不希望给丹尔服镇静剂,可目前看起来这是最好的选择了。而且,我们可以借此让医生对他进行诊断,得到一个合适的看护场所。这比起让他一个人孤单地呆在医院要好一些。我不希望他离开,只是急切需要别人的帮助。
在妈妈看着丹尔的时候,我去取丹尔的药。咨询师开的是一种药性很强的安眠糖浆,要求我先喂他5毫升(约有30毫克的药剂),如果没有作用,再喂5毫升。丹尔通常需要10毫升的量。我后来发现医生给配药师的建议是如果这种药不行,就换药性更强的,每天睡觉前给他服10到30毫克。这在某个侧面承认了我们在家所遇到的困难,可是我依然很震惊于医师会考虑在丹尔这么小的孩子上用成人的安眠药。
另外,我还被医师告知希望去看一下精神病医生。就我当前脆弱的精神状态而言,这也是可行的。但我仍然感到后怕,这些所谓的医生竟然宁可通过化学手段来约束我儿子,也不愿意如我所希望的那样给他找个下午的托儿所。后来我还发现教育心理医生在笔记中记录:孩子在高地小学状况很好,接受结构性教育。事后想想,他们当时完全忽视了我对看护场所的请求,只是单纯地认为丹尔在高地小学已经接受了足够的教育和治疗。这一点在卫生视察员的笔录中陈述得更为直白。她在几天后去那个语言班观察丹尔作了如下记录,“(我要)和看护人员保持密切联系,一起筹备为孩子们建立希尔兰德托儿所。”
为什么他们还需要筹备呢?为什么当时就不能直接设立一个呢? 直至现在,我仍然对这些充满了困惑和费解。就好像所有人都把我的求助总结为我会伤害丹尔,咨询师的笔记中就提到:“卫生视察员打电话告诉我,如果不把孩子送进看护病房,加德纳太太就会对其施暴。”与之呼应,卫生视察员的记录是:“去班上看了孩子的情况,没发现如母亲所说的怪异行为,虽然孩子确实有些沟通困难的问题。”
就在我试图自杀的当天晚上,杰米和我都震惊地呆坐在屋里,痛苦地意识到情况的严重性。白天我没有跟他打电话,因为我知道这样只会让他感受到身处城市另一方的无助,会影响他的工作,继而影响我们所有人的生活。因此,在他晚上回家以前,他对那天发生的一切可怕事情都一无所知。当我告诉他事情的经过后,他完全被我脆弱的精神状态吓到了,因此在之后给了我更多的支持。
时至今日,想到给丹尔服药的这段经历仍是让我万分痛苦。他是绝对不可能自愿吃下去的,我们也不知该如何跟他解释,于是只能牢牢地抓住他逼他服药。
在晚上9点左右,丹尔通常是在休息厅跑来跑去,玩他的“火战车”。我会在这期间把药放在塑料注射筒里。杰米负责抓住丹尔,让他躺在地上,然后跪下来,让丹尔的头靠着他的膝盖。我在另一边用腿固定住他的手,给他灌药,然后合上他的嘴巴确保他吞下去。
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苦战(二)(2)
丹尔尖叫着恸哭,我在一边看着他这么痛苦,眼泪直往下流。直到现在,我和杰米都还记得丹尔接受这种折磨时所感到的恐惧。
仿佛这种折磨还不够,镇静剂并没有很快起效。看着丹尔在屋内蹒跚,杰米痛苦地用手捂住自己的脸,我的眼泪仍是不可遏制流着。丹尔变得越来越没有方向感。杰米靠近了些,随时准备冲过去防止他撞到家具上。最终,丹尔会突然倒在地上昏睡过去。我们就上前给他换尿布,穿上睡衣,把他抱到床上。他的打呼噜声如同一个老人。为了避免这样强烈的药性给他带来副作用,我确保他侧卧着,让枕头支撑着他,使他呼吸畅通。
第一天晚上,我在他睡着后在他身边坐了一会儿,抚摸他的头和脸,伤心得几乎窒息。离开之前,我轻吻了他的脸,轻声说:“对不起,孩子。我是这样爱你。”
下楼的时候,杰米已为我们俩泡好了咖啡。我们各抱一个抱枕麻木地坐在沙发的两端,说不出一句话。这个可怕的寂静让我局促不安,好像我们是在第一次约会,双方都进入了无语的尴尬。我们俩如同陌生人一般呆坐着,在需要去看看丹尔时才感到有些释然。他的呼吸受药物的影响变得轻了些,整个晚上我去看了他好几次。
早上8点钟的时候,我发现丹尔在自己的床上又蹦又跳,仿佛什么事都没发生过一样。他变得比平常更加兴奋,怎么跟他说他也不听。
我和杰米一致对这个治疗方法持反对意见,发誓要尽快让丹尔从中摆脱出来。除了给我们所有人带来不安和痛苦外,如果继续下去,丹尔肯定会对其产生抗体,然后需要更多的剂量,这样会妨碍他在学校学习接收新东西,甚至导致他大脑退化。这个阶段,学前语言机构的员工注意到他“对托儿所的活动没有丝毫兴趣,很难集中……”显然,这就是催眠药的后遗症,它虽然在晚上解决了他的睡眠问题,却在白天严重影响了他的学习。
漫长的三个星期后,丹尔下午仍然没有地方可去。工作人员也没有告诉我事情到底进展得怎么样了。与此同时,在咨询了多次儿童医生后,我跟丹尔被要求一起去看精神病医生。我天真地以为医生会对丹尔正确诊断,给予我相关的帮助。后来我发现,在儿童医生给精神病医生的笔录中提到:“母亲的情绪暴躁善变,孩子随时可能有危险。”
我们与精神病医生约好了就诊时间。在等待期间,我们仍是需要过那个圣诞节。精神和身体上的双重疲惫让我没有心情给任何人寄贺卡,但杰米还是要坚持寄了几张,以保持我们跟朋友间的联系。我甚至绝望到选择圣诞节在医院加班也不愿在家里呆着。
节礼日(英国法定假日,在圣诞节的次日,如遇星期日推迟一天)的下午,我跟杰米在要不要修理圣诞树的灯饰上发生了争吵。圣诞树看上去跟我们一样郁闷和可悲。杰米不想修:“费这劲干嘛呢?”
“是啊,费这劲干嘛?”我嘲弄道,开始撕我们收到的卡片。这时,杰米失去了往日的平静。他拔出了那棵树,原封不动地把它扔到了后门。直至现在,提起那年,我们仍会把它称作是“圣诞树漂走的一年”。
专家的医疗报告记录了他们对我们撑过这个节日的惊讶。我清楚地察觉,如果他们能耐心听我讲述,就应该知道我们能够“存活”下来的原因就是因为杰米不上班,不至于让我一整天都独自与丹尔共处一室。
新年来临之际,我们也迎来了一个巨大的突破:希尔兰德托儿所即将成立,丹尔可以在下午去那里,接受他所急需的特别教育。这样的安排让我可以更好地与他沟通,有可能让他渐渐融入同龄人中。后来我在读教育心理医生的医疗笔记时发现,提供这么个地方主要就是为了让“加德纳太太可以有更多的时间不在丹尔身边”。
我们在约克山医院的第二次就诊如第一次一样一无所获。整整一年后,医生仍是将丹尔的状况归咎于我们:“很不幸,丹尔父母在跟他相处时有极大的困难,我认为,他的父母可能给了他很多负面的回应和影响。”我不知道该怎么跟医生说明白,虽然与她沟通丹尔的状态时,我们或许确实有些“不安和抑郁”,但在跟丹尔相处时,我们最忌讳的便是这种情绪。她在总结这次就诊时提到丹尔在过去的一年里已经有了极大的进步,说我们不愿承认他发育迟缓,反而希望他有自闭症。
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苦战(二)(3)
医生对于丹尔有进步的总结无疑是对的,但令人恼怒的是,她完全忽视了我们在此期间所做的努力。丹尔在没有看护条件下的进步证明他在帮助下是可以有更大突破的。这次的经历让我们知道,要帮助丹尔,必须让他先得到一个正确的诊断。
期待了一年,这一天终于到来了。丹尔会在一月中旬去希尔兰德托儿所。在开学前,我和丹尔去那里参观。我们被领到“第二教室”。我注意到里面有几个有着明显障碍的孩子,包括两个自闭症患者,但大部分都是些正常的孩子,聚集在一起玩耍。这便是丹尔急需的一个环境,也是我一开始的愿望。
教室里有很多看护人员。丹尔在这个屋子里也没有陌生感和胆怯。学前语言机构、母亲和我所做的工作最终可以在这儿得到补充。丹尔找了个角落,自己玩了起来,也不介意旁边有孩子和看护人员,似乎永远可以这么自在地待着。我高兴地坐上托儿所的巴士回家,途中与一个员工聊了起来,表达了自己对事情如此顺利进展的欣喜和释然。她给了一个我永生难忘的回答:“您已经很幸运了。有些家长有两个这样的孩子。”
在丹尔逐渐适应这一切以后,我慢慢开始从中受到很大的益处,有了些空余的时间,于是决定给丹尔的卧室来个极简的布置修改,让他在感官上不要有任何负担。只要有一线机会让我们能避免睡前战争,我们就永远不会放弃。
我们尽可能地让丹尔参与到这个过程中来,拿了三个壁纸图案让他选择:小丑、花和淡蓝色粗彩条。不出我所料,他选了彩条。我们给了他一个小衣柜、一个放灯的床头柜以及几个他经常玩的玩具。在衣柜里,我只挂了一件衬衫。在柜子下面的抽屉,我也只放了一双袜子、一条裤子和一件汗衫。如果放得太多,丹尔会把里面的所有东西都拿出来,扔得到处都是。等他慢慢学会不这样捣乱了,我再逐渐增加里面的衣物。
翻新完毕后,丹尔的屋子看起来整洁漂亮。屋里只放了一些必需品和几个玩具,外人可能会觉得这样很寒碜。令人庆幸的是,屋子的翻新让我们帮助丹尔成功摆脱了镇静剂。
睡觉前的战斗还是一如从前,但不管多晚,他最后都会回到自己的小床去睡。我们给他买了张双人床,这样我们其中的一个人就可以躺在他身边哄他睡觉。大部分情况下都是杰米做这事。他把丹尔抱在怀里,不停地告诉很爱他,直到丹尔睡着。大床带来的另外一个结果是:丹尔在睡前要把他所有的玩具都堆到床上,包括他的脚踏三轮车。他会很兴奋地把它们排列到午夜。早上醒来时,我们常发现他躺在我们中间。如果真如医生所说,我们给他的只是“不安和负面的回应”,为什么他还会这样从我们这儿寻求慰藉?
1992年2月,我带着丹尔去格林诺克的拉克菲尔德分院看精神病医生,算是让丹尔得到诊断的又一次尝试。妈妈作为精神支柱跟我们一同前往,并允许与我们一同进屋。丹尔满足地在角落里玩着小车和农场小动物。这让我可以不受干扰地跟医生说话,真实描述与丹尔在一起生活的困难和他本身存在的一些问题。我以为这是此次拜访的重点,后来发现自己完全错了。那个医生记录道:“每次我试图跟他一起玩,都被他拒绝了。他的妈妈和外婆没有任何这样的尝试,他们之间没有什么真正的交流。”这一次,不单是我,连一直以来给了我和丹尔无数次支持和关爱的妈妈都受到了一个陌生人的责备。
我跟这个医生说我的自杀念头寻求帮助时,她质问的语气更重了。我再也控制不住,于是脱口而出:“请问您这是在指控我虐待儿童吗?您到底有没有打算帮助丹尔,给我一个正确的诊断呢?”这样一来,此次探访也就不欢而散。那医生提出让我再次前来跟她讨论自己跟丹尔之间的焦虑和紧张,被我一口回绝了:“我最不想要的就是喝茶闲聊和同情。我会找到一个地方确诊我儿子的自闭症,不管是什么代价。”
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苦战(二)(4)
母亲在听到这些话后震惊了,很快过来维护我:“丹尔把我们每个人都逼到了极端,但是他绝对不会有危险。”医生看上去并不信服,妈妈又作了进一步辩解:“很显然,我的女儿是想自杀,而非要伤害丹尔,这不就是证据?”
事情仍旧是毫无进展。对于这次见面,医生的记录是“丹尔发育严重迟缓,有极大的沟通的障碍”。最让人不安的还是,她还说我跟孩子交流时有困难,担忧我与丹尔之间的关系。
回到家,我仍旧是愤怒得说不出一句话,当我冷静下来跟杰米说明了发生的一切后,他与我一样愤怒和苦恼。我们都觉得受够了,但是又作了最后一次尝试,我们一起设计出了一套方案来应对这次会面,我们想知道他们到底准备怎样把丹尔的问题完全归结到我身上。
在1992年3月与儿童医生见面时,杰米故意附和他所说的话,我仍有些他们所期盼的“词不达意”。这位医生建议丹尔住院接受一系列检查。我惊慌的发现医生居然想给丹尔插管,然后做各种测试。套管是一种细长塑料针管,无限期地插在病人的手臂上,以便于接触到静脉来做血液测试。在要做的测试中,有一个还要求丹尔忌食,完全不在乎缺乏食物和水会给丹尔带来怎样的压力。另外,测试还包括对头骨和脊骨的X光,先不提其辐射,单是这个过程就会让丹尔吓呆。医生说完这些,还试图安慰我们:“应该不会有什么大碍的。”他还清楚地告诉杰米我得跟丹尔一起呆在医院。我从他的坚持中意识到,其实这些测试也是为了检查我是否有虐待丹尔的行为,但是我还是装作很配合。
医生自己在笔记中记录这些检查“实际上是对约克山进行的测试的补充”。但是我却对丹尔的反应很担心,深怕他会因为这些没有必要的测试受到精神和身体两方面的伤害。
我们特别向医生提出了自己对丹尔有自闭症的担忧,跟他说了我们去斯图安学校见吉姆?泰勒的经过。他的反应竟是:“他懂什么?只是个老师,而且那个学校也不是专门的自闭症患者的学校。”我们客气地表示感谢,然后让他去准备我跟丹尔的住院事宜。回家后,杰米就给那个医生写信说我们不会去医院了。
费了这么大劲,绕这么个大弯,让我们感到非常气馁。丹尔的病况记录进一步证实了我们的担心。如果任由这样发展,丹尔是绝对不可能过上正常人的生活。 那个儿科医生在跟我们见面后也跟他同事承认丹尔“看起来不像是个精神发育缓慢的孩子……我建议的各种调查都将证明这一点。您也可以提出您的观察和发现。如果真的能成功将针管插到这个孩子身体里去,那将是不小的成就,因为他肯定不会自愿服从的”。
在去约克山医院看遗传学医师的时候,我们都很震惊。不出所料,那些侵害性测试是没有必要的。在听了全面的家族病历报告后(我在其中曾提及汤米叔叔以及家中其他有语言困难和障碍的亲戚),医师总结说:“现今还没有对丹尔语言障碍的合理解释,基因很有可能就是造成丹尔如今状况的原因之一。”接着他便说了对我们来说极为关键的一句话:“现今没有测试和检查可以确诊出丹尔的状况。”如果我们想再要个孩子,做些简单的基因测试来检测基因突变和染色体异样等就可以了。在最后这一点上,遗传学医师表示我们的下一个孩子受类似丹尔症状影响的概率只有10%。
每次回想起来,杰米和我就不禁战栗,不知有多少个跟丹尔有着同样症状的孩子经过了一系列没有意义且可怕的医学检查和测试。而我本人被单独列出冠以患有“闵希豪生综合征”(注:闵希豪生综合征患者常夸大其词,捏造各种疾病和病历史。患有闵希豪生综合征的人,很多都有精神上的问题)的原因在很大程度上是由于我曾受
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